高压协会）副主席 Eva Otter强调：“为满足欧洲要求并有效参与评估流程，我们需要获取以我们能理解语言呈现的可靠、循证信息。因此，患者友好的专家信息并非附加条件，而是知情参与和可信评估的前提。”

2026年罕见病日：拓展以患者为中心的资讯获取渠道

为配合2026年罕见病日，AOP Health将推出德语患者播客新一期节目，助力患者应对诊断结果。本期聚焦健康素养议题，并探讨了一个核心问题：患者如何才能充分了解病情并积极参与治疗？

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请于2026年2月26日至3月2日访问aop-health.com，参与罕见病日特别活动，并在此处收听播客节目“Ab jetzt ist alles anders? Leben nach und mit einer schwerwiegenden Diagnose”（《从此刻起一切都不同？与重症诊断共存的生活》）。

关于AOP Health

AOP Orphan Pharmaceuticals GmbH（“AOP Health”）是一家跨国企业集团，其根基扎根于奥地利，集团总部即设于此。自1996年成立以来，AOP Health Group始终致力于开发满足未竟医疗需求的创新解决方案，尤其是在罕见病和重症监护医学领域。该集团作为综合治疗方案的国际先驱，通过子公司、代表处及强大的合作伙伴网络在全球开展业务。以“需求、科学、信任”为核心理念，AOP Health Group强调其对研发的坚定承诺，并重视与医疗专业人员和患者权益组织的合作，确保这些关键利益相关方的需求贯穿于企业行动的各个环节。（aop-health.com）

1 https://health.ec.europa.eu/european-reference-networks/rare-diseases_en
2 https://www.eurordis.org/rare-disease-policy/european-policy/

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