市的周期。针对儿童用药，国家也明确将鼓励研发申报儿童药品纳入优先审评审批范围，推动临床急需、适宜儿童患者的创新治疗更快完成审评、加速进入临床。    国家老年医学中心、北京医院神经内科主任医师殷剑教授强调：“儿童的健康状况，关系到这一代中国人未来整体的生命质量。从统计数据来看，儿童发病第一个高峰人群。过去，孩子们不得不长期依赖激素治疗，对生长发育造成的副作用较为明显，严重影响他们的成长与未来，包括社会心理层面的健全发展。现在，这一局面正在改变。我相信，以现有的医疗技术为基础，结合国家医保政策的持续完善、药物经济学的科学评估，以及罕见病领域研发团队的积极介入，一定能够找到一条切实可行的路径，帮助这些孩子尽可能走上正常的人生轨道。”    北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心创始人、主任清昭表示：“对患儿家庭来说，围治疗期的隐性成本不容忽视。我们迫切呼吁将重症肌无力纳入各地特种病或大病保障范围，推动儿童全身型重症肌无力新型靶向生物制剂尽早进入医保，这也是患儿家庭共同的期盼。”    阿斯利康中国副总裁、罕见病事业部负责人胡轶清表示：“gMG患者，尤其是儿童患者，仍面临疾病反复波动、治疗未被满足需求突出以及可及性不足等现实挑战。阿斯利康始终以患者为中心，持续推动罕见病治疗的研发创新与可及，努力将前沿科学成果转化为患者可用、可负担的治疗选择。我们也期待与临床专家、学术机构、患者组织及相关方共同推动儿童gMG用药保障。以科学之力，点亮罕见新生，重塑社会栋梁。”（编辑 李家琪）

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