中证报2月27日，北京病痛挑战公益基金会联合弗若斯特沙利文举办《2026罕见病行业趋势观察报告》线上发布会。据了解，这已是双方携手发布的第五份罕见病领域年度趋势观察报告。 报告系统回顾了2025年中国罕见病领域从政策搭建期向体系深化期跨越的关键变革，发布六份最新领域清单，包括2025年中国最新出台的罕见病相关政策全景清单、中国已上市罕见病治疗药物全清单、未纳入医保且费用高昂的罕见病药品清单、国内罕见病患者先行先试使用境外特药清单、中国罕见病基因疗法在研管线一览、2025年罕见病领域医药交易清单，为罕见病治理提供全景式呈现。 会议由北京病痛挑战公益基金会秘书长马滔主持。北京病痛挑战公益基金会信息研究总监郭晋川与沙利文大中华区医疗健康事业部咨询总监汪鹏分别从政策和行业两大方面对报告进行了解读。 《2026罕见病行业趋势观察报告》显示，2025年中国罕见病治理正经历一场深刻的系统性变革，各主要领域均有突破。报告从诊疗、支付、研发、社会支持等维度总结了2025年多个重大进展，其中需要关注的有：诊疗体系建设取得系统性进展；中国罕见病AI领域迎来里程碑式突破；双目录开启，多层次支付结构正式成型；特医食品监管体系实现重大突破；药物研发与审评审批端，本土创新力量加速崛起；社会力量与科技平台持续补位。
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